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吃过晚饭后，山上彻也不用妈妈的吩咐，自己主动地把桌上的碗筷都收拾妥当后，才迈着有些沉重的步伐回到自己的卧室里，旋即关上房门，一种独处的宁静在这个略显荒僻的小镇尽头便笼罩了这个孤独少年整个夜晚的时空，虽然隔壁就是自己哥哥的房间，但是他宁愿把自己的房门关的死死的也不愿听闻那边传来任何的响动，何况那边一直都悄无声息地，难得发出丁点声音，除非妈妈一早一晚进出那房间外再无任何人会踏足半步。
究其原因还是山上彻也的哥哥自小就患上了一种奇怪的疾病，渐冻症！
在说到这种罕见怪异的病症前，我们先从医学的角度来了解一番。渐冻症有个常规且拗口的名称——肌萎缩侧索硬化症（amyotrophic
lateral
sclerosis,
als），这是一种进行性的神经退行性疾病。它主要影响大脑和脊髓中的神经元，导致肌肉逐渐萎缩和无力。这种疾病通常不会影响患者的智力或感觉。
事实上山上俩兄弟年岁相仿，同一个家庭环境中成长起来的俩孩子不论是脾性还是身体素质基本无二差异，但遗憾的是，父亲突然离世对这个原本幸福美满的小家并没有博得上天丝毫地怜悯、同情，反而在母子几人面对炎凉的世态时又恶毒地追加了一项磨难，彻也的哥哥正是在那个时间节点身体就出现了不适症状，起初妈妈洋子也没太在意，刚刚承受丧夫之痛的女人又哪来的精力与神思顾及身边的孩子呢？
山上彻也的哥哥表现的有些呆滞、反应迟缓，只是杂乱无章的那段最为困难的时日里，大家都忽视了孩子奇怪的反应，认为是遭受了家庭变故的一种应激反应。说句很现实、残酷的话，哪怕是提早发现，并诊断出了病根也难以彻底地治愈，因为以目前的医疗技术水平来看，这个病无解！只能看着病情逐步地扩展、加深，周边的亲人也只能无奈地面对这揪心的结局，或许唯一能做的就是在发病的早期，进行积极地干预，但这也只是唯一能做的！
渐冻症导致的失忆并不是该疾病的典型症状。渐冻症主要影响运动神经元，而不是负责记忆和认知的神经元。因此，渐冻症患者可能会有行走、说话、吞咽和呼吸困难等运动方面的困难，但他们的记忆和认知功能通常保持正常。
就这样，童年的山上彻也就这样陪伴着自己的哥哥一起上学一起放学，两人既是玩伴，同时也是彼此的守护神！
随着两兄弟的不断成长，原本轻微的病症在哥哥的身上变得是愈发严重、明显了，而这一切不幸都全部积压在洋子那瘦弱的身躯上了，作为一名旁人，有时真的为这个备受命运摧残的小家庭鸣不平，为什么世间的不幸都会一桩接一桩的降临到这孤儿寡母的头上呢？！
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